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儿童孤独症无法治愈需终身干预

新闻来源:中国青年报  新闻作者:  发布时间:2007-08-07
实习生 张烨 吴毅君
  他们被称为“星星的孩子”,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症儿童。
  儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症,现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常;沟通异常;及局限、刻板、重复行为三方面的异常,及以3岁前起病为特征。
  近日,2007年北京孤独症国际论坛暨研究进展研讨会在 北京大学医学院召开,来自国内外的孤独症专家和100多名孤独症儿童家长参加了此次研讨会。在会议间隙,笔者走访了几位孤独症儿童的家长,倾听了他们心中不为人知的痛苦。
  
“我宁愿他们是聋子,是哑巴”
  “我宁愿自己的孩子是聋子,是哑巴,也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲,他怎么也没有想到让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然是孤独症。
  秋爸爸告诉笔者,刚生下宝宝、贝贝的时候他们很骄傲,用双胞胎车推着他们走在路上,别人都投来了羡慕的眼神,但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。
  “孩子是2002年冬出生的,发育一直很正常。但后来发现,其他同龄的孩子都开始讲话了,他们却到两岁多了也不开口说话,邻居们都说孩子金口不开,说话越晚越聪明,但我们自己心里还是很着急。”秋爸爸告诉笔者,一次和朋友的闲聊中,朋友说,这两个孩子是不是得了孤独症啊,他听了后就觉得特别刺耳,感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行为量表的测试,很多表现都对得上,“比如说你叫他,他连看都不看一眼,但只要一放《天线宝宝》,他们就都跑过来了。他们都很好动,爬桌子、爬书架,但哥俩也从来不一起玩,也从不搭理我们,需要什么的时候,就拉着你的手到那个东西的旁边。”
  孤独症是最消耗资源的一类病,需要投入大量的金钱、时间、精力,“我们为他们花的钱已经相当于一辆 奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练,早晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园,中午秋爸爸长期包了一辆小车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症,惹了很多祸,现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们,我们连叫都不叫一声,主要是担心如果叫了,他看到自己的方法奏效了,高兴了,以后就养成了咬人这样的习惯。”
  “我们一直难以接受这个现实,我们带着他们去检查耳朵,检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑巴,也不愿相信他们是孤独症。”
文章选编:张媛媛 
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